/* */ - комментарий А.В.Суворов ГОЛ В ПРАВЫЙ ГЛАЗ 8 ноября долго искали пансионат "Красная Пахра". Когда приехали, срочно понадобился второй ключ от моего номера, потому что ключ, вставленный в какую-то щель рядом с выключателем, включает всё электричество в номере - свет, розетки, - и выключает, если надо уйти и запереть номер снаружи. Очень неудобно, когда что-нибудь в розетках заряжается. И как без второго ключа сопровождающий до меня доберётся? Пока моя сопровождающая, Александра Владимировна Золотова (лесное имя - Кит), решала проблему второго ключа, входная дверь оставалась чуть приоткрытой. Вдруг зажёгся свет, и я стал искать посетителя. Загородил входную дверь, предлагаю познакомиться, объясняю, как писать по моей правой ладони... Ко мне не подходят... Мысленно махнув рукой, уселся на обувницу, тем самым освободив выход из номера, и вскоре вихрь от открываемой-закрываемой двери оповестил меня, что неведомый "пленник" сбежал. Когда Александра Владимировна везла меня в инвалидной коляске на ужин, выяснилось, что в "плен" попала горничная Валентина. Но и в подбадривающем присутствии Александры Владимировны горничная не решилась ко мне подойти и взять за руку. Ужин был торжественный, а потому поздний - с 20:30 до 22:30. Ко мне подходили пообщаться: Юля - мама слепоглухого малыша Пети (Нижний Новгород, мы знакомы ещё с Алушты); Настя - мама больной малышки Саши, Соня, сестра Саши, сама Саша - Великий Новгород; Алёна Капустьян (воспитанница сергиево-посадского детдома для слепоглухих) с мамой Юлей; Сабина Михайловна Савченко - руководитель детских программ благотворительного фонда поддержки слепоглухих "Со-единение", которую я в Алуште прозвал Лучиком, и она охотно приняла это в качестве "лесного имени"; журналистка Даша. С Лучиком обсудили содержание моего пленарного выступления. Не для всех родителей очевидна необходимость организации - Сообщества семей слепоглухих. Постараться добавить очевидности. В интервью с Дашей фактически отрепетировал пленарное выступление. 9 ноября, на пленарном заседании Учредительного съезда Сообщества семей слепоглухих - краткое содержание моего выступления: Зачем нужна организация? - Чтобы родители больше участвовали в воспитании своих детей. Чтобы меньше было фактических и юридических социальных сирот. Чтобы организовать обучение слепоглухих на местах, кого можно. Чтобы специалисты не были так одиноки в своей работе, могли опираться на поддержку родителей, не страдающих потребительским синдромом: мол, ты специалист, ну и учи... Д.В.Поликанов, президент фонда, предложил меня в президенты Сообщества семей слепоглухих, и единогласно выбрали. С Лучиком умудрились пошушукаться в президиуме о 16 священниках, в данный момент обучающихся в РГСУ дактилологии, жестам и ещё каким-то подобным премудростям. Иные из них до обучения не слыхивали про слепоглухих... Я сказал Лучику, что с 16 ноября начинаю читать лекции в магистратуре Российского Православного Университета (РПУ). Подивились параллельности процессов. На круглом столе после обеда - моё выступление: Перед родителями очень много проблем. За какую хвататься раньше, какую раньше решать? 1. Приоритет учёбы как определяющего взрослую перспективу фактора. То есть не то, что учёба важнее лечения, а то, что лечение не должно мешать учёбе, учиться надо при малейшей возможности, в том числе параллельно с лечением. 2. Особая проблема - взаимоотношения инвалидов с братьями/сёстрами. Нельзя внушать здоровым братьям/сёстрам, что они обязаны помогать больному родственнику, что они чуть ли не виноваты перед ним в том, что здоровые. Как ни банально звучит, надо помнить, что здоровый ребёнок - тоже ребёнок, и нельзя лишать его детства, принуждая, заставляя ухаживать за инвалидом - сестрой или братом. Его помощь должна быть добровольной, а принудительный характер носят обстоятельства, на которые бессмысленно обижаться. 3. Полноценная школа, полноценное общение, - декламировали некоторые ораторы... Эта "полноценность" в инклюзивном классе может обернуться присутствием ребёнка-инвалида для мебели... Дома на самом деле общение может быть куда полноценнее, чем в школе. Нужна организация уединённого труда души - общения с самим собой. Моя речь отрезвила родителей, особенно тех, кто до сих пор главным считал лечение, а не учение. Кто-то откровенно сказал, что не готов к такой трезвости - их ребёнок ещё очень маленький. Даже так, что я-де убил надежду на выздоровление ребёнка. Я не менее откровенно ответил, что предпочитаю трезво мыслить даже во хмелю. Надо лечить, но при этом ни в коем случае не жертвовать учёбой, ибо выздоровеет или нет, а именно от учёбы прежде всего зависит взрослая перспектива. Единогласно выбрали правление сообщества, состав которого я пока не очень себе представляю. Там С.М.Савченко, Ю.В.Кремнёва (председатель), Алёна Хохлова, наконец-то удосужившаяся подойти ко мне познакомиться. В чём будет заключаться работа правления и моя - не представляю; ну, как говорит президент фонда "Со-единение" Дмитрий Валериевич Поликанов, всё постепенно прояснится в рабочем порядке. Для меня ясно, что я снова стану Детской (и теперь прежде всего родительской) Вешалкой, остальное не могу предсказать. Но и этому очень рад. С книгой моей надо спешить изо всех сил. Остро чувствую, как она нужна. Перед ужином - огромный овальный (или круглый?) плавательный бассейн с гидромассажем. Я с таким чудом столкнулся впервые. Массаж спины и поясницы, массаж ног до колен, водопад - то есть массаж плечевого пояса и головы. Конечно, это не Голубой водопад в горах Кавказа, где будущий сынок лечил меня в 2002 году. Всё равно чудо. У меня развивается диабетический полиартрит, особенно сильно болит левое плечо. Вот чем его лечить - гидромассажем! Ради него я решил остаться в "Красной Пахре" до упора, то есть до утра 11 ноября. Договорились, что меня привезут домой аккурат к съёмкам. После гидромассажа я почувствовал себя помолодевшим на половину прожитой жизни, то есть на тридцать один с хвостиком год. Преувеличиваю, но ближайший кратковременный эффект весьма и весьма ощутимый. Рядом - детский бассейн. Оттуда мне залепили гол мячом прямо в правый глаз, когда я наслаждался массажем спины. Ну, без последствий, мяч я перебросил обратно. А на воротах, в которые вместо моего глаза должен был мяч влететь, я немного повисел, как на турнике. Моё плечо при этом немедленно заорало - больно, да шут с ним... Кит говорит, что в Москве немало таких бассейнов, и можно купить абонемент в один из них, поближе к моему дому. Пожалуй, это может оказаться и дешевле, и эффективнее дневного стационара. После ужина общались где-то на первом этаже. Познакомился с 19-летним мальчиком из Чебоксар Артёмом и его мамой Любой, фармацевтом в аптеке. Показал ему Пронто, как слушаю через моноколонку музыку; сыграл на губной гармошке вальс "Над волнами" и марш "Воздушный флот". Кит хотела заставить меня учить Артёма дактилологии, но я свалил это на неё саму, и они с Артёмом прекрасно справились, даром что Артём почти абсолютно слеп и, главное, не умеет воспринимать конфигурации пальцев на ощупь. Когда я начал показывать ему некоторые буквы американской (бостонской) дактилологии, он не сразу правильно их повторял. Не хочу сам обучать дактилологии, это надолго приковывает меня к одному человеку, в то время как можно за это время поговорить с несколькими. Кит в Алуште освоила мои методики быстрого обучения, прекрасно справляется, и её при этом хватает и на контроль за моим общением. А то Юля, мама Пети, пробившись ко мне, сказала, что уже третий раз ждёт очереди со мной поговорить. Привезли маленького Мишу, который привязался ко мне в Алуште. Мы сердечно встретились, я поцеловал его, но так и остался до конца вечера в орбите Артёма. Подходила Юля, мама маленького слепоглухого Пети, из Нижнего новгорода. Малыш всё время хотел увести от меня свою маму, но мы проявили твёрдость и расстались не раньше, чем обменялись номерами айфонов. Когда Петя пытался отбуксировать от меня свою маму, мне он очень напоминал моего сына, точно так же иногда меня буксирующего. Кремнёва Юлия Владимировна: (номер телефона). Это - председатель правления Сообщества семей слепоглухих. Подошла Лучик и предложила вина, к полному моему восторгу и конфузу Кита, которую мы шутливо пристыдили: нельзя же так - испекли нового президента новой организации, а обмыть не удосужились. Исправили это дело. 10 ноября было физически очень тяжело. Уже подъезжая к пансионату, я узнал, что до Сергиева Посада и обратно до пансионата мы "отчеканили" более четырехсот километров. Полностью компенсировать такую усталость гидромассажем было невозможно. В бассейне мы встретили первоклассника Мишу. Он ещё плохо знает буквы, не умеет писать по руке... Не понимаю, чем, при таких трудностях общения, я всё же его притягиваю. 400 с лишним км туда и обратно - чересчур, но съездили не зря. К официальному открытию музея тифлосурдопедагогики, правда, опоздали. В детдоме летом сделали пандус и лифт, на котором меня и подняли на второй этаж, где располагалась экспозиция музея. Внизу шёл концерт, а в мушее никого не было, и я спокойно осмотрел всё, что можно было потрогать. Там же, в помещении музея, дал интервью местному телевидению. Потом общение - с кем удалось... Ксения Викторовна Смертина - руководитель научных программ фонда, создатель музея и составитель его первой экспозиции. 5 октября была презентация цифрового архива отечественной тифлосурдопедагогики, тоже созданного под её руководством. Я Ксению викторовну окрестил, в порядке лесного имени, Колокольчиком. Ещё подходили Ирина Владимировна Саломатина, Сергей Алексеевич Сироткин, Татьяна Александровна Басилова, Ольга Олеговна Копнина... Басилова рассказала, что к ней подходили "философы", в том числе Ярослав Вадимович Алёшин, директор музея Вадима Сидура. Спрашивали, почему в экспозиции музея нет Ильенко4а. Татьяна Александровна согласна, что надо бы сделать и его стенд, фотографий в интернете много. Прежде чем уехать, зашли к директору детдома Галине Константиновне Епифановой. Как-то с ней зашёл разговор о выставке "Открытые инновации", где я был 30 октября. Там наибольшее впечатление произвёл на меня три-D-принтер, делающий объёмные копии компьютерных изображений. Мне подарили копию разрушенного античного храма. Мы с Галиной Константиновной согласились, что детдому совершенно необходимо такое устройство, как источник учебных наглядных пособий. В музее неожиданно встретили моего шведского режиссёра Эмануэля Алмборга с оператором Данилой. 4, 7, 11 и 12 ноября у меня дома снимался фильм, - в основном, об участии Ильенкова в Загорском эксперименте и о нашей с Ильенковым дружбе. Встретились удачно: прежде чем пуститься в обратный путь в пансионат, сделали съёмки на территории старого детдома, во дворе. Поснимал там и муж Кита, Дима. Алмборг просил меня трогать стену бывшего детдома, стену сарая, в котором когда-то мы держали кроликов и прочую живность... Погода была - снежный дождь, но ради только этих уникальных съёмок, не говоря об остальном, имело смысл преодолеть эти жуткие километры и устать до нервной тошноты. Гидромассаж, поздний ужин, - и меня ещё хватило на ночную беседу с родителями, которые устроили мне "конвейерный" массаж плечевого пояса. Начал это папа из Читы, попросил разрешения "помять" мне плечи. Потом - его жена, и ещё кто-то, вот и получился массажный "конвейер". Было очень приятно, это тоже снимало усталость, параллельно текла непринуждёоная беседа. Расстались в два часа ночи. Утром 11 ноября после завтрака с теми, кто попадался по пути, ещё прощались... А потом - домой, три с чем-то часа в дороге, а дома меня нетерпеливо ждала съёмочная группа во главе с Алмборгом и Олег, мой названный сын. Чтобы работать на съёмках, мне два раза пришлось принять стимулятор фенотропил, к концу съёмок я уже был "никакой"... Ну, ничего, оно всё того стоило. Лучик - Ёжику, то есть мне: 11 ноября 2015 Дорогой Ежик! Как Вы себя чувствуете? Надеюсь, что утренняя дорога была не очень утомительна и Вы благополучно добрались домой. Еще раз слова огромной благодарности за то, что поддержали и активно были с нами все эти три дня! Родители сегодня разъезжались воодушевленные, с новыми надеждами и планами. Со следующей недели мы начинаем рассылку протоколов в регионы для оформления решений о создании региональных отделений. В рамках реализации задачи по поиску и вовлечению семей в активное взаимодействие мы планируем до конца ноября обеспечить семьи планшетами с доступом в интернет, чтобы все члены сообщества оставались на связи, в едином информационном поле. Буду держать Вас в курсе всех новостей. С искренним уважением, Ваш Лучик Я ответил эсэмэской: Спасибо, Лучик, за письмо - прочитал в айфоне. Я тоже воодушевлён - воодушевлением родителей. Планшеты - здорово, хорошо бы рассылку по электронной почте, это и мне доступно... 13 ноября я получил от Олега следующую пересылку: Темы: Бф "Со-единение", НКО "Сообщество семей слепоглухих" , Александр Суворов 12 Ноября 2015, 09:15 Слепоглухие объединились для защиты своих интересов В Москве прошел учредительный съезд Сообщества семей слепоглухих, организованный Фондом "Со-единение". На два дня, 9 и 10 ноября, в столицу из 13 регионов России приехало более 60 человек, чтобы обсудить проблемы, послушать друг друга, обменяться опытом. Президентом новой организации избран Александр Суворов, известный слепоглухой ученый, доктор психологических наук, профессор. Слепоглухие объединились для защиты своих интересов Основная задача созданной организации - оказание комплексных услуг детям и членам семей, медицинская диагностика, обеспечение лекарственными и техническими средствами реабилитации, оказание юридической помощи, помощь в организации досуга. Объединившись, семьи слепоглухих смогут эффективнее решать возникающие проблемы, советоваться друг с другом по различным вопросам, собирать средства на неотложную помощь и просто не чувствовать себя один-на-один с бедой. Возглавил Сообщество Александр Суворов, известный слепоглухой ученый, доктор психологических наук, профессор. Он избран президентом новой организации. В ближайших планах - официальная регистрация НКО, Межрегиональной общественной организации "Сообщество семей слепоглухих". Слепоглухие объединились для защиты своих интересов Делегаты съезда побывали в новом Ресурсном центре поддержки слепоглухих Фонда "Со-единение", официальное открытие которого запланировано на 3 декабря. Также гости мероприятия узнали о программе "Передышка", которая дает возможность родителям детей-инвалидов получить помощь профессиональной принимающей семьи, на время доверив ей все обязанности по уходу за ребенком. В ближайшее время программа заработает и в Москве. В целом, участники новой организации настроены на активную работу. Проблем действительно много, особенно на местах. Положение слепоглухих часто целиком зависит от произвола местных чиновников, необходимая помощь зачастую предоставляется не в полном объеме, программы реабилитации и доступной среды не работают. Да и сами члены семей слепоглухих не всегда знают, на что могут рассчитывать, как добиться соблюдения своих прав, какие методики применять при воспитании детей с одновременным нарушением слуха и зрения. Все эти проблемы члены Сообщества готовы решить вместе. Слепоглухие объединились для защиты своих интересов Артем Абрамов, слепоглухой студент из Чебоксар, приехал на съезд со своей мамой. Он возлагает большие надежды на работу Сообщества: "Я очень рад, что состоялся съезд. Мы ведь живем в небольшом городе, а здесь, пообщавшись с другими семьями, сразу узнали много нового. Создание такой ассоциации - важный шаг. Проблемы всегда лучше решать сообща, вместе легче прийти к успешному и правильному решению. Будем поддерживать связь с членами Сообщества, постоянно общаться друг с другом". Анастасия Бегунова из Великого Новгорода приехала на съезд с двумя дочками. Настроена она решительно: "С новой организацией связаны большие надежды. Если мы постараемся то, начинание станет очень серьезным проектом, ведь перед собой мы ставим не краткосрочные цели, надеемся на реализацию масштабных проектов. Верю, что у нас получится все задуманное, ведь нас поддерживает фонд "Со-единение". Я вошла учредительный совет сообщества, и готова работать с другими родителями очень активно". Кроме того, Анастасии очень понравился новый Ресурсный центр: "Еще недавно о таком можно было только мечтать. Такой центр хотелось бы видеть в каждом регионе". Слепоглухие объединились для защиты своих интересов Юлия Кремнева, мама слепоглухого мальчика, главного редактора журнала для людей с одновременным нарушением слуха и зрения "Ваш собеседник" /*Журналисты не могут не напутать. Главный редактор журнала "Ваш Собеседник" - слепоглухая _наталья валентиновна кремнёва_, живёт в Москве. Председатель правления Сообщества семей слепоглухих, мама пятилетнего слепоглухого Пети, живёт в Нижнем Новгороде, к "Вашему собеседнику" вряд ли имеет какое-то отношение... - Комментарий А.В.Суворова.*/ также готова активно включиться в работу ассоциации: "Создание сообщества семей - крайне необходимый шаг. Родители слепоглухих детей готовы добиваться решения своих проблем сообща. Раньше им не хватало сил, времени поддержки, материальных ресурсов для защиты своих интересов и прав. В одиночку очень сложно добиваться того, что тебе положено. Теперь же все это сдвинется с мертвой точки. До сих пор есть чувствую ощущение нереальности от происходящего". Делегаты съезда из Алтайского края, родители слепоглухих детей Наталья Голенкова и Анастасия Диденко намерены решать проблемы на местах. "В нашем регионе для слепоглухих почти ничего не делается. Условия в специальных школах ужасны, недавно отобрали здание у учебного заведения, где учатся наши дети. Мы узнали много нового на съезде, познакомились с потрясающим Ресурсным центром. Как только приедем домой, постараемся довести все, что узнали в Москве до руководства края, включая губернатора. Будем добиваться улучшения положения слепоглухих на местах, включая небольшие города", - говорят члены новой организации. 1 30 1 Одноклассники Одноклассники Мой Мир Мой Мир 1 Источник: Бф "Со-единение". блочная кавычка конец блочной кавычки 8 - 15 ноября 2015