Здравствуйте, Екатерина! «Прошу разрешения использовать Ваши слова из статьи «Микрокосм и дети-инвалиды», в частности, о взаимном паразитизме здоровых и инвалидов, инвалидном хамстве, эгоизме здоровых». Статья опубликована, и не только на моём сайте, так что цитировать её, как и другие мои материалы, можно сколько угодно. Учитывая, разумеется, контекст. С уважением, Александр Васильевич Суворов. 24 июня 2012. Приступаю наконец к Вашим вопросам. Они не просты, однозначно сложно ответить. Однако из-за их непростоты я сильно затянул с ответами, простите... «Как вы определите сегодняшнее отношение общества к инвалидам? Какие главные проблемы здесь?» Уж очень глобально сформулирован вопрос. Сложно отвечать за всё-то общество... Наверное, отношение общества к инвалидам неоднозначно, в разных слоях этого самого общества - по-разному. Преобладает, пожалуй, дискриминационное отношение по принципу - возиться с инвалидами как можно меньше. Пусть они сами, если могут и насколько могут, решают свои проблемы. «Преодолевают» - якобы недуг (ах они герои), а на деле наплевательство всяческих инстанций и, весьма часто, ближайшего и не очень близкого окружения. Мне-то самому грех жаловаться в конечном итоге, но всё-таки, закончив университет и став сотрудником Психологического института, я быстро осознал, что на самом деле никто не в курсе, какой-такой работы можно требовать от слепоглухого научного сотрудника. Эту проблему надо было решать самому, а начальство с радостью поддерживало найденные мною решения - работу как на опытно-экспериментальных площадках сначала в Загорском детдоме для слепоглухонемых, затем в различных лагерях, в качестве практика и идеолога-теоретика участие в движении детского милосердия... Ничего этого в готовом виде никто мне преподнести не мог - я должен был прийти к этому сам. И в лагерях - какую-такую работу с детьми я вообще способен вести, тоже приходилось искать, при доброжелательной поддержке коллег, и лишь постепенно я обретал своё место в общей работе - в Ленинграде, Москве, Екатеринбурге, Туапсе, Волгограде. Всё это нормально, никто за меня и без меня не мог решить этих проблем, я должен был сам искать, а коллеги мои поиски поддержали, как могли, находки - подхватили и закрепили. С другой стороны, пока мы учились, университет выделил средства на обеспечение нас литературой, Всероссийское общество слепых предоставило ставки помощников, институт дефектологии приютил нашу группу в одной из своих экспериментальных школ-интернатов, обеспечил наше обучение разнообразной техникой... А кончили учиться - и вдруг сразу никому не нужны. Я сам из своей зарплаты и пенсии по инвалидности выделял, сколько мог, на перепечатку по Брайлю нужной мне литературы. Неразрешимой стала проблема сопровождения. И чудом воспринимается то, что я обеспечен специальной компьютерной техникой, интернетом, что благодаря этому полностью решена проблема информационного обеспечения. Отпала необходимость заказывать перепечатку по Брайлю за свой счёт по книге в год. Теперь вот «Розу Мира» Даниила Андреева мой ближайший друг и учитель, академик Борис Михайлович Бим-Бад, прислал мне по электронной почте, а раньше подобный труд перепечатывали бы, пожалуй, года два... То, что я сейчас получаю по электронной почте, на компакт-дисках и других электронных носителях разнообразнейшую литературу, воспринимается чудом по сравнению с докомпьютерной эрой. А ведь запросто могло случиться и по-другому, и я без всего этого прозябал бы, не был бы так востребован и завален информацией. В общем, с одной стороны, инвалидам и самим надо шевелиться, искать решение своих проблем, которых за них и без них никто не решит - бесспорно; и инвалиды нуждаются при этом в поддержке - бесспорно; но, с другой стороны, если вообще получают поддержку, то сплошь да рядом не оттуда, откуда она должна бы исходить, - не от государства, не по месту работы, учёбы, если вообще повезло на работу устроиться, на учёбу поступить... Особенно когда речь идёт об обеспечении дорогостоящей техникой и других дополнительных затратах. Нет продуманной систематической реабилитационной политики. Поэтому то, что должно быть закономерным, воспринимается как чудо, случайное везение. И это - унизительно, в этом прежде всего проявляется дискриминация как на государственном, так и на бытовом уровне. Ощущаешь себя так, что с тобой возятся по остаточному принципу - сколько останется свободного времени... Ну, когда речь идёт о друзьях, родственниках - и понятно, и естественно, у них должна быть своя жизнь, так же как у инвалидов, между прочим. Но государство должно освободить нас от этой унизительной взаимозависимости. Однако все мы чувствуем, - и инвалиды, и здоровые, и руководители организаций, применяющих труд инвалидов, ВУЗов, принимающих инвалидов на учёбу, - что меньше всего нужны именно государству. Государство существует само для себя, а не для нас. Поэтому удача моей личной жизни, то, что я стал доктором наук и востребован, воспринимается скорее случайным везением, а прозябание подавляющего большинства инвалидов - закономерно. Вроде бы так: будьте довольны, что вам вообще позволяют существовать, не подвергают прямому геноциду. Не прямому, но достаточно прозрачному, ощутимому - ещё как подвергают, зайдите в любую поликлинику, да до неё ещё инвалиду сплошь да рядом надо с кем-то добраться... Правило - прозябание как следствие дискриминации на государственном и бытовом уровне. Полноценная жизнь в условиях инвалидности - исключение из правила, только это правило подтверждающее. Болтовня о героическом преодолении недуга - лицемерие. Преодолевать приходится социальные следствия недуга, дискриминацию, а их, этих следствий, могло бы и не быть. Уж во всяком случае - не должно быть. Но они есть, и мы - инвалиды, наши родственники, друзья и коллеги - с ними, как правило, один на один. «Каково здоровое, правильное отношение человека к инвалиду? Если нет врождённой любви, чуткости, понимания, какие чувства нужно воспитывать в себе, какой настрой? Можете ли вы дать простые советы – для людей, которые не задумываются над этой проблемой, а столкнувшись, испытывают затруднения и даже шок? Как это связано с понятием человечности, о котором Вы говорите в своих работах?» Вы проговорились: «отношение человека к инвалиду». А инвалид не человек, получается? В том-то и дело. И инвалид - не всегда человек, и здоровые - не всегда люди. Люди мы постольку, поскольку человечны в обращении друг с другом. И это закреплено даже в ходячих фразеологизмах. Если нас обижают, унижают, - если над нами издеваются, глумятся, - разве мы не восклицаем в отчаянии, обращаясь к своим мучителям: «Да люди вы или нет?» В том-то и дело, что нет: любой мучитель в тот момент, когда мучает - не человек. Нелюдь. Я категорически отказываю в статусе человека всем, кто позволяет себе мучительство, тем более, кому оно, мучительство, доставляет удовольствие, кто испытывает в нём потребность, - это и есть садизм. Садист - не человек. Нелюдь, хищник. Надо контролировать себя. Надо прежде всего не допускать ни малейшего намёка на мучительство в наших взаимоотношениях. И нужна культура юмора. Примитивный «юмор» - одна из форм мучительства, а именно глумление, издевательство. Я это испытал на себе с детства. И если встречаю склонных к этому взрослых - могу какое-то время по каким-то причинам терпеть, но рано или поздно конец предрешён - нам не по пути. Во всяком слурае, по возможности стараюсь держаться от таких на расстоянии, хотя бы психологически, если и пока почему-либо нельзя - физически. Диалог предпочитаю по возможности бесхитростный, доверительный. Что есть, то есть. И если есть - нечто нелицеприятное, надо это уметь спокойно признавать. Но нельзя избивать словами под предлогом «резания правды-матки в глаза». Правдобой - форма мучительства, психологический мордобой. Сколько бы «правды» вы ни наговорили человеку, он от этого лучше не станет. Хуже, озлоблённее - вполне вероятно. Берегите его достоинство - хотя бы ради того, чтобы уберечься от последствий своей бесцеремонности. Ведь можно в конце концов и на отпор нарваться, и не только словесный. Схлопотав по морде в самом буквальном смысле... Лично я всегда был очень обидчив. С одной стороны, гордиться нечем, но с другой - незачем и терпеть, сносить обиды. «Как обычному человеку увидеть в другом микрокосм, особенно если другой – «не такой»?» Быть человеком. Хотя бы и «обычным», но человеком. То есть быть человечным. То есть любить. Да просто-напросто не считать себя всегда и во всём правым. И ничего никому не навязывать. Ни своего мировоззрения, ни своих привычек. Признавать за другими право на инакомыслие и инакодействие. Если, конечно, от этого «инако» не приходится защищаться. «Видеть микрокосм» - значит видеть и признавать, принимать уникальность другого существа, никого не пытаться штамповать под себя. «Что оскорбительнее - жалость, эгоизм («право на личную жизнь», о котором Вы пишете) или обычное равнодушие? Что самое обидное?» Жалость меня не оскорбляет. За жалость я благодарен. Моя мама часто вздыхала жалобно, сетуя на нас, своих детей: «Не жалеете вы меня...» В смысле - не щадите, не избавляете от своих проблем, в решении которых она всё равно помочь не может, впутываете в свои бесконечные склоки, очень её травмировавшие... «Покой», - безнадёжно просила-молила она перед смертью. Это - простонародное, крестьянское понимание жалости, как той же человечности, способности сочувствовать, умения любить. В этом смысле безжалостность - сиооним бесчеловечности. Оскорбительна она, безжалостность, бесчеловечность, а жалость - нечто согревающее, целительное, я бы сказал - воскрешающее. Жалость, от которой так яростно отбиваются самолюбивые инвалиды, - это неумение помочь. Путаются под ногами, не дают делать то, с чем ты прекрасно и сам сладишь. Мешают. Досадно, но не оскорбительно, а скорее смешно. И именно досадно. Отмахиваешься, как от мухи: «я сам». В праве на личную жизнь тоже на самом деле нет ничего плохого. Естественное право. Просто дело в том, что у инвалида это право тоже есть... Увы, часто лишь формально, на словах. А хотелось бы - на деле. И вот как совместить своё право на личную жизнь с таким же правом моего помощника? На самом деле это должно совмещаться само собой. Если из-за этого начинают торговаться - лучше разойтись, как в море кораблям. Зачем же мешать друг другу жить, паразитировать друг на друге? Равнодушие, бездушие, слепоглуходушие... От кого-то ничего другого и не ждёшь. Да и что за детская постановка вопроса: «Что самое обидное?» Какая разница? Главное, всего обидного надо по возможности избегать, не допускать - разве нет? Особенно не только для себя обидного, но и для других. А то ишь устроился: свои-то обиды учитываешь, как в бухгалтерии каждую копейку, а другие должны почему-то принимать твоё хамство за милые шуточки. Вот такое «неравноправие», пожалуй, всего нестерпимее. Но что ж, провозгласить по такому случаю всеобщее право на взаимное хамство? А я предпочёл бы хамство запретить. Любое. И одностороннее, и взаимное. «Ваши слова: «Вы предпочитаете называть нас, инвалидов, "лицами с ограниченными возможностями здоровья". А есть ли абсолютно здоровые?... Да и вообще, у кого тут неограниченные возможности?». Модная сегодня политкорректность, выходит, тоже может быть неуместной. Ведь эвфемизмы придумываются ради того, чтобы не обидеть. Это - следствие непонимания (нежелания понять) чувств инвалида?» Это просто называется - «поправляться из кулька в рогожку». «Хоть горшком назови, только в печь не ставь». Не обиду, а естественную досаду вызывает смещение акцента с сути дела на ерунду. Разве дело в том, как называть? Предпочитаю традиционные названия, и ничего в них обидного не вижу. Пусть лучше инвалид, чем дурацкая аббреватура - ОВЗ. ЗАМКОМПОМОРДЕ, то бишь заместитель командующего по морским делам... Не в словах дело, а если всё-таки в них, то чем они проще, традиционнее, привычнее, тем лучше. Очень странно... Я сунулся в словарь иностранных слов - и не обнаружил там слова «инвалид». А ведь оно иностранного происхождения. Сейчас в другом словаре посмотрю. Ну вот, «Современный толковый словарь». Изд. "Большая Советская Энциклопедия", 1997 г. «ИНВАЛИД (от лат. invalidus - слабый, немощный), 1) лицо, частично или полностью утратившее трудоспособность... 2) В России старый солдат, неспособный к строевой военной службе из-за увечья и ран; иногда то же, что ветеран. До военных реформ 1860-70-х гг. использовались для гарнизонной и караульной службы. ИНВАЛИДНОСТЬ,... 1) стойкое нарушение (снижение или утрата) общей или профессиональной трудоспособности вследствие заболевания или травмы. В Российской Федерации в зависимости от степени потери трудоспособности законодательство устанавливает 1-ю, 2-ю или 3-ю группу инвалидности, временно (6-12 мес) или бессрочно. Инвалидам устанавливаются государственные пенсии (пособия) на льготных условиях, они обеспечиваются льготным или бесплатным лечением, протезированием, создаются условия для их трудоустройства (переквалификация в специальных школах, работа на дому). Инвалиды Великой Отечественной войны и приравненные к ним лица имеют, кроме перечисленных, ряд дополнительных льгот... 2) Статистический показатель, характеризующий здоровье населения: отношение числа людей допенсионного возраста со стойкой утратой трудоспособности ко всему населению». Ну, и что обидного? Термин «лица с ОВЗ» только вносит в вопрос ненужную путаницу. И даже если убрать про трудоспособность, из-за которой, собственно, и весь сыр-бор с переназваниями, а вовсе не из-за «политкорректности», - то и тогда остаётся «стойкое нарушение здоровья», и терминами «инвалид» и «инвалидность» можно продолжать спокойно пользоваться. Нечего воду мутить, наводить тень на ясный день. Я в своих работах принципиально игнорирую всякие новомодные аббревиатуры. Я инвалид, прошу любить и жаловать, но - перефразируем Некрасова: «Инвалидом можешь ты не быть, но человеком быть обязан». Вот где суть-то дела. «Баранкин, будь человеком!» (а не воробьём или бабочкой) - сказка такая есть, не помню, кто автор... Будьте со мной людьми, и я ничуть не меньше обязан быть человеком с вами. А инвалидность - подробность, характеризующая вовсе не мою способность быть человеком, - это нравственное качество, и тут мы равны, - а лишь мою физическую слабость и немощность. В которой ничего зазорного нет. «Отчего люди часто боятся инвалидов? Что это - суеверие, страх, психологическая защита?» А и то, наверное, и другое, и третье. И ещё нежелание связываться, ибо наш брат инвалид, что греха таить, бывает весьма назойлив. И ещё простая растерянность: люди и рады бы помочь, да не умеют, не знают, как. Надо успокоить, объяснить, подбодрить. Впрочем, Бог с ними, тех, кто боится, я, как правило, просто не вижу и не слышу. И слава Богу в данном случае, меньше психологических травм. А которые ко мне всё же подходят - с теми мне обычно удаётся договориться. Вот в ближайшем ночном магазине сети «Гастромир» никаких проблем ни с продавцами, ни с охраной. А раньше, пока заставил к себе подходить и научил писать пальцами по правой ладони, свистеть в спортивный свисток приходилось... Голод не тётка, без хлеба никогда не уходил. Разве что при Горбачёве, когда этого самого хлеба иногда просто не было. И то всего один такой случай помню. Чтобы ушёл без хлеба. «Люди - злые? Или они просто не знают, как себя вести?» Уверен, что в подавляющем большинстве случаев - скорее второе, чем первое. Я никогда так не обобщал, что зрячие дураки, говорящие злые. По отдельности - попадаются патологические экземпляры. И скорее в постоянном окружении, чем среди случайных прохожих. Ну, это особая тема. «Полезно ли детям общение с инвалидами? Инклюзивное образование - оно для «обеих сторон»?» Ну, общение с инвалидами и инклюзивное образование - две большие разницы. Если инвалид - член твоей семьи, куда деваться? И в любом случае любому ребёнку важно не то, инвалид ли ты, а то, злой или добрый. То есть важно, какой ты человек, а не какое у тебя здоровье. Полезно ли детям общаться с хорошими людьми? А таких среди инвалидов немало... И если ты добрый, то о твоей инвалидности ребёнок просто забудет. А что к ней иногда приходится приспосабливаться, особенно когда, например, ведёшь за руку слепого, - ну, дело самое естественное. И взаправдашняя помощь инвалиду, который без неё действительно не обойдётся, уж точно полезнее понарошечной помощи маме с папой, которые, как в глубине души уверен ребёнок, и сами за хлебом сходят и мусорное ведро вынесут, не развалятся. Ведь если от ребёнка чего-то требуют из чисто воспитательных соображений, ему же это понятно и обидно. А если я говорю упавшему на диван усталому подростку: «Ну ладно, полежи, а я схожу куплю чего-нибудь на ужин», - он вскакивает: «Я с тобой!» Потому что понимает, что мне одному трудно. (Было у меня такое с одним мальчиком в 1991 году). Что касается инклюзивного образования... Образование есть образование, и цель его - получение определённого набора знаний. Обучение. Может инвалид обучаться вместе со здоровыми - почему бы и нет. Но не все могут учиться со здоровыми, хотя могут учиться в тех или иных специальных условиях, и эти условия надо создавать. В том числе в специальной коррекционной школе. Экономить на этом безнравственно и преступно. Инклюзивное образование - не для всех. Наряду с другими формами образования - пожалуйста. Вместо всех других форм - преступление. Какую форму образования выбрать - решать прежде всего родителям и врачам. «Отчего так трудно просить о помощи? Навязчивое предложение помощи - не хуже ли?» Трудно просить, во-первых, потому, что «Пережалели»: не давали делать посильное самому. Хочется уклониться от избыточной опеки. Во-вторых, и, пожалуй, главных - потому, что не допросишься помощи: просишь-просишь, обещают-обещают, а не делают. Дурацкая ситуация: и этот не делает, и к другому не сунешься, потому что первый обидится, - он ведь не отказал. Поэтому, когда речь заходит о помощи, я очень высоко ценю помощников, умеющих говорить «нет», умеющих отказывать. По крайней мере всё ясно - в данном случае на данного, чётко отказавшего, человека нечего рассчитывать. На нет и суда нет. Можно с чистой совестью обращаттся к другим. Но если отказывают систематически и ясно дают понять, что тяготятся твоими просьбами, - больше именно этим людям никакими просьбами досаждать не хочется. Всё-таки я чувствую, как они мимо меня ходят - соседи по дому... И вроде в назойливости упрекнуть себя не могу... Раз в полгода - в самых экстренных обстоятельствах - разве это назойливость? У моей мамы в бывшем Фрунзе, нынешнем Бишкеке, соседки сидели, вместе вязали да телевизор смотрели, каждый день. А я тут же на полу, вместо котёнка, клубком шерстяных ниток играл, - катал его и пытался увидеть, как он катится. Испытывал таким образом своё светоощущение. Я с детства привык к такому эталону отношений с соседями. Но в Москве ни о чём подобном нечего и мечтать. «Как сычи», - сетовала мама на затворничество москвичей. Однако случись подохнуть в отсутствие сына, который много ездит, - мой труп начнут искать не раньше, чем он даст о себе знать вонью на весь подъезд. «Навязчивое предложение помощи»... Я бы за него был благодарен. Ну, извинялся бы, отклонял бы вежливо, если не надо. И просто с удовольствием беседовал бы с этими людьми. А в общем, не знаю. Это не мой случай. У меня никогда не было избытка помощи, да ещё навязчивого избытка, - всегда только дефицит. Мне даже сына трудно просить. Хотя он не обижает, не отказывает. А навязчивая помощь... Приведите пример. Разберём, сколько тут желания помочь и сколько - чего-то несовместимого с какой бы то ни было помощью. Того, например, что Сергей Николаевич Булгаков называл «похотью властолюбия». Да, действительно, кого-то прельщает любая власть, хотя бы над инвалидами. Таких я встречал - со студенческих лет. И взрослел я по мере того, как учился отшивать подобных властолюбцев, не теряя при этом настоящих друзей. «Как вы относитесь к понятию «толерантность», урокам толерантности?» Переведите на русский язык. Впрочем, что про это в словарях? «Современный словарь иностранных слов», «Цитадель-трейд», М., 2005: «ТОЛЕР~АНТНЫЙ, -ая, -ое (1 пол. ЎXX в.). Снисходительный, терпимый. : Быть толерантным. Толер~антно, неизм. : Относиться толерантно к окружающим. Толер~антность, -и, ж.: Проявить толерантность. - Франц. tol`rant- терпимый, снисходительный э лат. tolerans, -ntis, прич. наст. вр. от tolerare- держать, носить, выдерживать, поддерживать». «Краткий словарь современных понятий и терминов», «Республика», М., 2000: «ТОЛЕР~АНТНОСТЬ (англ., фр.Єtolerance - терпимость от лат.Єtolerantia - терпение) - 1) отсутствие или ослабление реакции на какой-л. неблагоприятный фактор в результате снижения чувствительности к его воздействию; 2) снисходительность, терпимость; допущениеЄ/ прил. °толер~антный: т. поведение; т. отношение#». Ну-с? Вам нравится быть толстокожей? То бишь со сниженной реакцией на неблагоприятные факторы? Уже цитировавшийся «Современный толковый словарь»: «ТОЛЕРАНТНОСТЬ (от лат. tolerantia - терпение),..1) иммунологическое состояние организма, при котором он неспособен синтезировать антитела в ответ на введение определенного антигена при сохранении иммунной реактивности к другим антигенам. Проблема толерантности имеет значение при пересадке органов и тканей...2) Способность организма переносить неблагоприятное влияние того или иного фактора среды...3) Терпимость к чужим мнениям, верованиям, поведению». Хохочу. Вряд ли Вы ожидали такое многообразие толкований. В общем, дай Вам Бог терпения, и мне тоже, особенно при выслушивании всякой ереси на мой собственный счёт, что я вампир, садист, у меня раздутая репутация, и т.п.. (Чего только не услышишь от разочарованных в своих надеждах потенциальных поработителей)... Ей-ей, на подобное толерантности кому другому, а мне лично не хватает. Кто высказывает подобные тезисы, тех я предпочитаю посылать ко всем чертям, тем более будучи уверен, что по отношению ко мне всё это чушь. В общем, грех жаловаться на иммунитет... С уважением, Александр Васильевич Суворов. 15 - 16 октября 2012.